https://lifedesign4pd.wordpress.com/
🌈
🦊profile🦊
難病患者背景を持つ薬理系の研究者でしたが、27.5年研究職から足を洗いまして、評価メディカルアフェアを一年程し休職中。大学院医学系研究科の博士課程におります。
2022年1月からworld parkinson coalition patient engagement patient councilメンバーになりました。
🦊
pharmacist license holder
science researcher
patients with Parkinson’s disease PwP
Pharma R&D research position for 27.5 years
a member of the world parkinson coalition patient engagement patient council since January 2022.
in the doctoral program of the Graduate School of Medicine.
🦊
製薬企業の基礎研究者としての視点
難病患者の視点
アカデミアにも入って見ています。
現在では
①テクノロジーは日々進化していきます。
techを使う側、使われる側両方の立場で得意のcritical thinkingで評価しています。
②世界と比較したときの日本のPwPの意識の把握
③日本の医療アクセス問題
④治療法開発のエコシステム構築
⑤患者の抱えるstigmaを、その根拠とれた原因をcriticalに評価
各視点でそれぞれ、嬉しいこと、悲しいこと、面白いこと、怒っちゃうことなどなど話すかもしれません。
これからどんどん動かなくなっていく自分に向き合いながら、それでも何が自分にできるか毎日24時間考えています。
こちらもを立てるとこちらが立たないジレンマをずっと抱えて、「それは早すぎる」と言われたり。ないやる気を奮い立たせているのに衝動制御障害か?と言われたり。
でもわかってくださる方はどこかにいないかな、、、
🍀
PD avengers日本支部構築をリード。行動力は人一倍あると思いましたが、病気の進行により、難しいコトも出てきました。
また、わたしには肩書きがない。
患者に権威は要らないと言う人もいますけど、わたしの周りは権威だらけなので、欲張っても良いのではないかと思いますけど、 難しいかもしれませんね。やっぱり。
人生を充実させて、同病を中心に、この苦しみを終わらせることができれば良いなと思います。
【MISSION】
火事場でわくわくしちゃう激辛好きなお祭り好きなDV-AI-MR-MA
おまけにphDとかMBAとか名前につけたがる人とバトル中
以下は、michael j fox財団の取り組み
1.脳の病気に関する知識を活用して、疾患修飾性の治療法(病気の進行を遅らせたり、止めたりすることができる治療法)の開発を支援するための精密医療アプローチを推進すること
→今のところ、論文紹介くらいです。
得意なのは、
🔵先端系の技術をcriticalに見ること
🔵新薬開発状況情報(ネットでフリーにとれる範囲ですが)
🔵医療の発展に伴う倫理的な議論
🔵薬剤で気になる現象をあげていただければ、それをメカニズムベースで考察する(時間がちょっとかかるけど)
🔵各国の医療制度 英、米あたりなら
2.患者視点の情報資源から、パーキンソン病の理解、薬剤開発、治療効果の測定を統合したアプローチを用いて、より早く新しい治療法に結びつけること。
→既存治療の改善や患者の工夫などから、
3.研究における患者の役割を向上させ、新しい治療法に関連する政策、規制当局、ステークホルダーの考慮事項に対処することにより、治療法の後期開発および承認を促進する。
→まずは、わたしの地位を上げたい
4.知識の共有、学習、影響力を高めるために、複数のステークホルダーが参加するコラボレーションやコンソーシアムの開発、参加、主導ができるような仕組みづくり。
→ブンブン腕を振り回して、周りの人に怪我させてます。
5.地域的・国際的に、オンラインで、地域のイベントで、また関連するすべての場面で、患者コミュニティを巻き込み、臨床試験やアドボカシー活動、草の根活動に参加することで、重要な役割を果たしていることを教育し、伝える。
→会議の時間を考えてほしいと言いつつ、世界アライアンスに参加中
I think that patient powered registry is
strong tool to solve to prevent the progression of several diseases.
I have the experience of participating to the clinical research with a wearable device as a patient.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 🍀🍀🍀🍀
🔵医療統計を勉強 yoshihiko baba先生に師事
🔵「人を対象とする生命科学・医学系研究に関する倫理指針」
https://www.mhlw.go.jp/content/10808000/000748587.pdf
🍀🍀 🍀🍀 🍀🍀 🍀🍀 🍀🍀 🍀🍀
ペガサス 山羊座 🅱️型 五黄土星
🍀🍀
🍀🍀 🍀 🍀 🍀 🍀
主に秋田育ち
ペーパー薬剤師
甲種危険物取り扱い者
日本ソムリエ協会ワインエキスパート
BBQマスター
🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀
Invited by: misa sensei
if the data has not been changed, no new rows will appear.
Day | Followers | Gain | % Gain |
---|---|---|---|
February 19, 2022 | 1,100 | +100 | +10.0% |
January 23, 2022 | 1,000 | +17 | +1.8% |
December 16, 2021 | 983 | +28 | +3.0% |
November 08, 2021 | 955 | +32 | +3.5% |
October 01, 2021 | 923 | +91 | +11.0% |
August 14, 2021 | 832 | +368 | +79.4% |