Javier Melgar on Clubhouse
Updated: Oct 19, 2023
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Feb 10, 2021
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@enradecidos
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Cosas raras que me ha tocado vivir desde dentro y alrededor. Presidente y paciente de @Camurati_ong Rincon personal. #Enfermedadesraras.
Miembro de la Junta Directiva de la Red Europea de huesos raros.
Paciente del síndrome camurati Engelmann. (Engrosamiento desconocido de los huesos del esqueleto. 300 casos en el mundo. )
Web: Www. Camurati.org
🐣Luchamos para que lo invisible se haga visible.
🐣. Lo que no se ve, no se conoce,lo que no se conoce. no se estudia.
🐣Nos encanta participar, pero sobre todo compartir e intercambiar conocimiento y experiencias con otros pacientes de otras enfermedades.
🐣Al final es la misma batalla.
Invited by: María Rodríguez
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