とこ とこ on Clubhouse
Bio
とこちゃん部屋のとこちゃんです🤗
毎日笑って過ごしたい。
自分に嘘つかずに生きたい。
逢いたい人には逢いたい時に逢う。
明日後悔しても遅いと思うから。
難病と仲良く共存しています🤗
ちなみに私の病気は、
膠原病全身性エリテマトーデスの疑いで線維筋痛症です。
末期癌患者と同じような痛みがあるので、デュロテップMTパッチ16.8mg（麻薬番号あります）をしてからは、起き上がったり動いたりする事が出来るようになりました。線維筋痛症の説明文でよくあるのが、『死なないけど死ぬほど痛い病気』です。アナウンサーがこの病気で生まれたばかりの子供を残して自殺してしまい、ニュースになりましたが、私は共存を選びました🤗
その痛みのステロイド治療で
後発のストレス性の糖尿病になり、さらに糖尿病性ケトアシドーシスになり、2年で3回緊急入院しました。
そして今もケトアシドーシス（月1の定期検査）
糖尿病性ケトアシドーシスになりやすいので気をつけていますが、ストレスで一気に血糖値やケトン体が跳ね上がります。
ヘモグロビンa1c
5.5→15.0→8.1→7.1→7.3
脳脊髄液減少症
小さい頃、ブランコに乗っていたら、そのブランコが壊れていて後ろに飛び、石に頭を打ちつけ頭から出血してからというもの、突然の嘔吐が多々あり、自家中毒と言われていました。
この病気だと判明するまで、とてつもない年月がかかりましたが、ふれあい平塚ホスピタルの篠永先生にお会いし、ブラッドパッチをしていただきました。
脳脊髄液減少症は、1回目の篠永先生によるブラッドパッチで完治しました。
残る2つの頭痛めまい嘔吐は、気圧の上がる時と下がる時に起こるものと、高血糖の時に髄液が減るのでそのせいで脳も下がり、起こるものです。
でもね、治らない病気になっても、それはそれで、うまく付き合っていけば、明るく楽しく過ごせる事が分かりました。皆さんに出会えて、とても元気をいただいています。
毎日楽しいです😆💕ありがとう🤗💕
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