ちゃろ (右利き) on Clubhouse

Bio

【NEET部屋】からクラハ民に🙌🏻
【東京おしゃべり倶楽部✳️モデレーター】
YouTuberヒカルさん😈推し❤️
アカウント名はヒカルさんの影響😈
北海道在住な専業主婦🥺
指定難病になっていない難病の「線維筋痛症」ステージIIIを始め、他13個の病気により療養中。

現在線維筋痛症の患者当事者だからこそわかる、この病気の悲惨な状況を変える為、線維筋痛症を指定難病にするべく活動中。

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「線維筋痛症」とは…
年中無休の末期ガン並の全身激痛を始め、全身に様々な随伴症状を伴う生き地獄な病気。
治療法や効果的な治療薬はなく、専門医も国内に数名しかおらず、診断がつき適切な治療を受けられている患者は、わずか4000人と言われている。

線維筋痛症はガンと同様にステージ(I~V)があり、ステージが上がるにつれ、全身の激痛により動けず寝たきりになり、日常生活は不可能になる。
それでも身体障害者手帳の取得は困難な上、働けない体で高額な医療費がのしかかり経済困難に陥るも、生きる為の最低保証である生活保護すら受給できない患者が多数。
その現状から3割以上の患者に自殺念慮がある深刻な病気。

指定難病にならない要因は、根拠のない住民調査で出された推定患者数約200万人という数字により、人口の0.1%未満では無いことや、客観的な指標に基づく診断基準が確立しておらず、線維筋痛症の証明が出来ない為である。
だが現在の研究によって、適切な患者数はわずか2万人程である事や、線維筋痛症診断の為のガイドラインや、痛み度を客観的に数値化できるペインビションという機器により、病気の識別が可能になっている。

指定難病になれば病気として認められ、病気の認知度も上がり、病気の研究や医師の育成、薬の研究がされる事により、治療法の確立や効果的な治療薬が開発されていく。
また障害者総合支援法により、難病は障害者としての必要な福祉支援や、サービスを受けられる。
更に医療費の自己負担の割合が下がり、負担上限月額を超える負担はなくなる。

だからこそ線維筋痛症を難病指定にする必要があり、難病指定の管轄である厚生労働省へ訴えかけています。
国や法律、医療、社会を変えるのは容易な道程ではありません。
ですが動かなきゃ何も変わらない…
だからこそ変えに行きます。

現在仲間が立ち上げ実施中の「線維筋痛症を難病指定に」キャンペーンのご賛同をお願い致します🙏
匿名可能で金銭支援は不要です。
リンクはインスタのプロフにあります。
10万人の目標達成次第、厚生労働省大臣へ直接指定難病を請願します。
まずは5万人の賛同で東京都からの指定難病請願が目標です！
インスタにて情報更新中✨